Piloto Elisabete Jacinto será uma das madrinhas do evento
Entre 6 e 9 de Junho, Portugal vai ser o anfitrião da 19ª Conferência Internacional de Spina Bifida e Hidrocefalia. Esta conferência, que pela primeira vez se realiza em território luso, tem como principais objectivos debater os problemas com que se deparam os portadores de Spina Bifida e dar a conhecer esta malformação congénita que afecta cerca de 1500 portugueses.
A Spina Bífida resulta de um defeito na formação das vértebras “que causa danos no sistema nervoso central podendo originar vários problemas ao nível de controlo motor, sensibilidade ou incontinência e é muitas vezes acompanhada de hidrocefalia (acumulação de fluido cefaloraquidiano originada por um desequilíbrio na produção e drenagem desse líquido)”,explica Luís Quaresma, Presidente da ASBIHP, Associação “Spina Bífida e Hidrocefalia” de Portugal, que adianta ser ainda desconhecido “o motivo pelo qual esta malformação acontece. No entanto, sabe-se que a Spina Bifida pode ser prevenida em cerca de 70% se, antes e durante os primeiros meses de gestação, a mulher tomar Ácido Fólico”.
Prevenção pode reduzir 70% dos casos
Esta vitamina encontra-se em diversos alimentos, nomeadamente nos vegetais. No entanto, “tem vindo a desaparecer da alimentação da população em geral, principalmente devido aos maus hábitos alimentares que cada vez mais se começam a adoptar, aumentando a probabilidade de surgirem novos casos de Spina Bifida. Daí a urgência em se divulgar junto das famílias, mulheres e até médicos de família, da importância do Ácido Fólico na saúde e boa formação do feto” salienta Luís Quaresma.
Letra da lei penalizaportadores de Spina Bífida
Apesar de alguma melhoria na sua qualidade de vida, as dificuldades pelas quais passam os afectados de Spina Bifida, são ainda muitas. “Os afectados de Spina Bífida não estão incluídos na listagem de doenças crónicas pelo que não estão isentos do pagamento de taxas moderadoras, embora se enquadrem perfeitamente naqueles que são descritos como critérios de definição de doença crónica. Ora, para nós que precisamos de frequentemente fazer exames, internamentos e ter consultas, pagar taxas moderadoras acaba por ser uma dificuldade enorme principalmente ao nível dos orçamentos familiares. Além do mais, muitas das pessoas com Spina Bífida tem que usar material de apoio à incontinência como fraldas, pensos ou algálias e sondas. Devido à grande carga económica que representa para uma família (cerca de 150€ mensais) este material é frequentemente reutilizado para além do recomendado, provocando graves problemas no sistema urinário. Estes são alguns problemas que gostaríamos de ver resolvidos no sentido de permitir aos afectados de Spina Bifida aumentarem a sua qualidade de vida”, refere Luís Quaresma
No sentido de projectar a 19ª Conferência Internacional de Spina Bifida e Hidrocefalia, a ASBIHP tem vindo a sensibilizar algumas figuras públicas da sociedade portuguesa. Elisabete Jacinto, piloto que já por 9 vezes participou no rali Dakar, é um dos nomes que vai dar a cara pelo sucesso desta iniciativa.
“Estou muito contente por poder dar o meu contributo para a Conferência Internacional de Spina Bifida. É um projecto muito importante e eu, enquanto mulher, sinto-me na obrigação de divulgar a sua mensagem. Algo tão simples como a toma de um pequeno comprimido pode evitar esta malformação e evitar que surjam mais casos de Spina Bifida. É importante termos consciência do que se passa à nossa volta e imperioso ajudar os que precisam de nós”, refere Elisabete Jacinto.
Para Luís Quaresma este apoio da piloto é “muito importante porque permite dar visibilidade à nossa causa dando-nos oportunidade de cumprir o nosso maior objectivo que, neste momento, é divulgar modos de prevenção para diminuir o aparecimento de novos casos de Spina Bifida”.
